моя особая девочка

Первое сообщение в теме :

моя дочка родилась с диагнозом "врожденная расщелина мягкого нёба". об этом мы узнали только после рождения,на узи этого не было видно. после кесарева ко мне в реанимацию пришла врач и сказала : "ребенок хорошенький,только вот такая патология".я,еще находясь в полусне,еле слыша врача,до сих пор помню,что сказала тогда "ну и ладно".
моя дочка все равно самая красивая,тем более,внешне нашу проблему не видно. в роддоме доча не взяла грудь,могла соснуть пару раз и начинала плакать.мы (я,персонал,педиатр) думали,что это от того,что ее прикармливали смесью с бутылочки и все советовали мне "её переупрямить,перебороть". сколько слез я там пролила,потому что у меня не получалось собственного ребенка накормить,еще и педиатр масло в огонь подливала "или ты ее,или она тебя переупрямит,воспитывай пока поперек кровати лежит". она даже отменяла нам смесь,в итоге ночью нам ее все-таки принесли,тк доча плакала навзрыд несколько часов. такие мы были особенные-нам одним ночью смесь приносили,вообще это не разрешалось.
и вот мы дома... я сцеживалась,кормила с бутылочки,пыталась безрезультатно сунуть грудь,потом еще смесью докармливала,кормили мы ее каждый раз не менее 40 минут,т к сосала она очень медленно,иногда засыпала,будили,чтобы доела обязательно.если не разбудить и положить-просыпалась через 10 минут.
так прошел месяц... пришли мы планово к челюстно-лицевому хирургу.она спросила как и чем кормим.я говорю так и так,грудь вообще не берет,сцеживаю и еще смесь даю.на что хирург делает круглые глаза и говорит: а вам что,педиатр в роддоме не сказала? она физически сосать грудь не может с такой патологией,еще хорошо,что вы смогли соску подобрать и кормить с бутылки,а то у нас некоторые родители со шприца таких детей выкармливают.кстати,сосок мы правда перепробовали не меньще 15 разных,доча выбрала одну,но и из нее сосала от 40 минут до часа всего 50мл молочка.у меня руки отваливались... и кормить ее надо было оказывается только вертикально,то есть лежа на большой подушке,поставленной как можно вертикально,,а то молоко попадало в носик много. всего этого не описать,как я носилась с молокоотсосом,стерилизатором, бутылками,смесью,подушками,сколько переживала,расстраивалась. операцию назначили примерно на 2 года,то есть после появления всего молочного прикуса.
шли месяцы,доча росла,с кормлением более-менее мы все привыкли,иногда она сильно поперхивалась,и я из носика грушей молоко выкачивала,иногда заглатывала много воздуха во время сосания и начинала жутко кричать,приходилось ее брать на руки столбиком и носить,пока не отрыгнет,а потом докармливать.когда начали прикорм,иногда приходилось доставать из носа пюре,кусочки фруктов,каши и тд.
в 9 мес нам позвонили из поликлиники с новостью,что нас хотят отправить на операцию в Корею. приезжали корейцы,собирали консилиум.прессу нагнали,тв,один пиар,короче.у корейцев методика такая,чтобы зашить расщелину не дожидаясь всех зубов,все расходы они брали на себя,лишь бы мы поехали,но мы подумали-подумали и отказались.съездили еще раз к нашей зав челюстно-лицевым отделением,она сказала,дело ваше,но я не советую,у нас в России это не практикуется и чего они там наделают-неизвестно,а с нами потом дело иметь будут все равно наши хирурги,ортодонты и логопеды.тем более я себя вообще не представляла одну в чужой стране с грудным ребенком...
сейчас нам год и восемь,пытаемся говорить,но получается очень невнятно,в основном,говорим гласные,из согласных только "М", "Н, "Л". машина у нас-МАНИНА, фрутоняня-УОНЯНЯ,журнал-УНАЛ,осторожно-АОНО,цветок-УОК и тд.из носа еду так периодически и достаем,бывает.зато сок пьем из трубочки-это для нас тоже достижение и смех у нас особенный-горловой,ни у кого такого нет ))))))
вобщем,ждем операцию и надеемся на лучшее...

PS я решила написать нашу историю,когда узнала об одном случае... у моих родителей по соседству живет мальчик 5 лет,он нормально развит,хорошо разговаривает,и виден у него чуть заметный шрамик от губы до носа. все думали (да и его родители говорили),что он совсем маленьким выпал из коляски и сильно разбил губу. на самом деле Кирюша родился с заячьей губой.это,конечно,выглядит очень ужасающе. так вот из-за этого родители хотели оставить его  в роддоме (это нам потом дед по пьяни разболтал) и забрали лишь потому,что бабушка с дедушкой их вразумили все-таки. для меня это дико-оставить ребенка лишь из-за внешнего дефекта,который вполне устраним,тем более заячью губу зашивают еще совсем малявкам. у нас вот вообще в карточке написано "врожденное уродство" и диагноз наш.офигеть,нашли уродку )))))))
короче,любите своих деток,какими бы они ни были
вот мы какие )))

Муж Мурлыки87 пишет:

Веселинка21 пишет:Удачного выздоровления!  и больше не болейте!!!

Спасибо.
С Вами мы скоро будем соседями:) Мы в соседний дом переедем. Если Вы продолжаете жить на Конституции.

Да мы все там же)Раньше июня точно не уедем)  

Bytяvochka пишет:Какая же Машенька сильная девочка! Скорейшего ей восстановления и больщушего здоровья! А прекрасным родителям побольше сил, самое страшное позади!

Алексей,  ваши девочки умнички. Сил вам и здоровья

Дорогие Ксения и Алексей, я от всей души желаю вам обоим мужества. Страшное позади, теперь держаться вместе! Молиться о скорейшем выздоровлении, оно и легче будет самим, да и родительская молитва Богу приятнее и быстрее до адресата доходит без посредников)))
Почти 4 года назад мы пережили почти тоже самое. Я тогда не знала, как моему мужу было тяжело. Я считала себя чуть ли не мученицей, только через год мама поведала, что когда я ему позвонила и устроила истерику,  когда вернули ребенка из реанимации.Он все бросил и в ночь поехал к нам в другой город и тупо сидел ночью под окнами больницы в машине- (внутрь не пускали), чтоб быть ближе к нам. Один Бог знает, что ему далось пережить в душе. Женщинам легче, позвонила маме, выговорилась, выплакалась. А мужчинам очень тяжело. Теперь только я это понимаю. Мама рядом с малышкой, а папе - ждать, а это ооочень тяжкая ноша!
Вы молодец! А дочка - героиня! Я не знаю, почему такие испытания даются нашим детям, каждый родитель согласится - что лучше бы ему пришлось все это пережить. Наши детки сильные и легко справляются. По прошествии времени столь острые воспоминания стираются, главное , что вынесла из этого наша семья, что вместе мы сила, непременно вместе! Главное, не замыкаться в себе с этими проблемами. Врачи нас тоже уверяли, что нас ждет жизнь растения, без спорта, сада и школы. Ага! Взрослого за пояс заткнет))
Перечитала всю темку, вспомнила свое конечно, поплакала, очень жаль, что раньше я ее не видела и не желала вам удачи. Желаю теперь, скорейшей реабилитации. Крепости духа Вам, друзья. Храни Бог вашу семью и оберегай ее)))Все будет хорошо))

хотела поддержать, а сама отсебятины понаписала, извините, не удержалась)))

Ура! Супруга нашла в больнице дырявую Wi-Fi сеть

 Будет пользоваться? Пока Машенька спит? Как ваша малявочка? Что говорит её врач?

Дык супруга на форуме! В личку стучите))

Алексей, скорейшего восстановления вашей дочурке :))) как хорошо что у нее такие родители   

В общем, хирург ежедневно смотрит. Говорит, что все хорошо.
А я купил (по совету) Марусе новых игрушек, завтра повезу, надеюсь, меня пропустят.

Муж Мурлыки87 пишет:Дык супруга на форуме! В личку стучите))

Точно! :)) Ксения, как Ваша малышка? Температуры нет? Что говорит врач? Шов как себя ведёт?

Ой, Алексей, ну, и славно! Представляю, кааак обрадуется Машуня новым игрушкам!   Заживление в разы быстрее пойдёт!

Кажется, сеть у Ксени пропала. Уговариваю её, мол, давай-ка мобильный инет подключу...

В общем, всё хорошо. А будет ещё лучше!

Это точно!!!

Вот и замечательно.   

Муж Мурлыки87 пишет:В общем, всё хорошо. А будет ещё лучше!

всё будет!!! Обязательно всё будет и только хорошее!!!

Вы молодцы! Мы верим, мы знаем, что все у вас будет хорошо! Нет, все будет замечательно!!!

Спасибо всем за теплые слова и пожелания.сеть здесь есть,но сигнал слабый совсем,выкидывает меня постоянно. Врач рот смотрит каждый день,говорит,что все нормально.но мы сразу после операции видимо схватили вирус (что неудивительно,условия хорошими не назовешь тут,в палате дышать нечем,а в коридоре и туалете окна постоянно открыты,чихают.кашляют многие). Темпа уже 6й день держится,кашель,педиатр приходила,назначила лечение. Доча никакая,капризная,кушает со слезами,уговариваю. Даже соки свои любимые не пьет,говорит рот болит. Воду вливаю через слезы,а то опять капельницу поставят,а это минимум на 4 часа тягомотина.лежать нам еще неделю точно

Ксения, держись. Совсем немножко осталось. Плохо, конечно, что инфекция. Я вот только не поняла, а Вам разве антибиотики не колят? Нам после операции кололи.

Как же,колят.и в нос капают,и в горло брызгают.видимо не помогло.еще назначили от кашля и свечи в попу. Темпа пугает меня ёлки палки (((( до 38 уже 6й день держится

мурлыка87 пишет:Как же,колят.и в нос капают,и в горло брызгают.видимо не помогло.еще назначили от кашля и свечи в попу. Темпа пугает меня ёлки палки ((((  до 38 уже 6й день держится

Странно. А врачи что говорят? может так и надо?