моя особая девочка

Первое сообщение в теме :

моя дочка родилась с диагнозом "врожденная расщелина мягкого нёба". об этом мы узнали только после рождения,на узи этого не было видно. после кесарева ко мне в реанимацию пришла врач и сказала : "ребенок хорошенький,только вот такая патология".я,еще находясь в полусне,еле слыша врача,до сих пор помню,что сказала тогда "ну и ладно".
моя дочка все равно самая красивая,тем более,внешне нашу проблему не видно. в роддоме доча не взяла грудь,могла соснуть пару раз и начинала плакать.мы (я,персонал,педиатр) думали,что это от того,что ее прикармливали смесью с бутылочки и все советовали мне "её переупрямить,перебороть". сколько слез я там пролила,потому что у меня не получалось собственного ребенка накормить,еще и педиатр масло в огонь подливала "или ты ее,или она тебя переупрямит,воспитывай пока поперек кровати лежит". она даже отменяла нам смесь,в итоге ночью нам ее все-таки принесли,тк доча плакала навзрыд несколько часов. такие мы были особенные-нам одним ночью смесь приносили,вообще это не разрешалось.
и вот мы дома... я сцеживалась,кормила с бутылочки,пыталась безрезультатно сунуть грудь,потом еще смесью докармливала,кормили мы ее каждый раз не менее 40 минут,т к сосала она очень медленно,иногда засыпала,будили,чтобы доела обязательно.если не разбудить и положить-просыпалась через 10 минут.
так прошел месяц... пришли мы планово к челюстно-лицевому хирургу.она спросила как и чем кормим.я говорю так и так,грудь вообще не берет,сцеживаю и еще смесь даю.на что хирург делает круглые глаза и говорит: а вам что,педиатр в роддоме не сказала? она физически сосать грудь не может с такой патологией,еще хорошо,что вы смогли соску подобрать и кормить с бутылки,а то у нас некоторые родители со шприца таких детей выкармливают.кстати,сосок мы правда перепробовали не меньще 15 разных,доча выбрала одну,но и из нее сосала от 40 минут до часа всего 50мл молочка.у меня руки отваливались... и кормить ее надо было оказывается только вертикально,то есть лежа на большой подушке,поставленной как можно вертикально,,а то молоко попадало в носик много. всего этого не описать,как я носилась с молокоотсосом,стерилизатором, бутылками,смесью,подушками,сколько переживала,расстраивалась. операцию назначили примерно на 2 года,то есть после появления всего молочного прикуса.
шли месяцы,доча росла,с кормлением более-менее мы все привыкли,иногда она сильно поперхивалась,и я из носика грушей молоко выкачивала,иногда заглатывала много воздуха во время сосания и начинала жутко кричать,приходилось ее брать на руки столбиком и носить,пока не отрыгнет,а потом докармливать.когда начали прикорм,иногда приходилось доставать из носа пюре,кусочки фруктов,каши и тд.
в 9 мес нам позвонили из поликлиники с новостью,что нас хотят отправить на операцию в Корею. приезжали корейцы,собирали консилиум.прессу нагнали,тв,один пиар,короче.у корейцев методика такая,чтобы зашить расщелину не дожидаясь всех зубов,все расходы они брали на себя,лишь бы мы поехали,но мы подумали-подумали и отказались.съездили еще раз к нашей зав челюстно-лицевым отделением,она сказала,дело ваше,но я не советую,у нас в России это не практикуется и чего они там наделают-неизвестно,а с нами потом дело иметь будут все равно наши хирурги,ортодонты и логопеды.тем более я себя вообще не представляла одну в чужой стране с грудным ребенком...
сейчас нам год и восемь,пытаемся говорить,но получается очень невнятно,в основном,говорим гласные,из согласных только "М", "Н, "Л". машина у нас-МАНИНА, фрутоняня-УОНЯНЯ,журнал-УНАЛ,осторожно-АОНО,цветок-УОК и тд.из носа еду так периодически и достаем,бывает.зато сок пьем из трубочки-это для нас тоже достижение и смех у нас особенный-горловой,ни у кого такого нет ))))))
вобщем,ждем операцию и надеемся на лучшее...

PS я решила написать нашу историю,когда узнала об одном случае... у моих родителей по соседству живет мальчик 5 лет,он нормально развит,хорошо разговаривает,и виден у него чуть заметный шрамик от губы до носа. все думали (да и его родители говорили),что он совсем маленьким выпал из коляски и сильно разбил губу. на самом деле Кирюша родился с заячьей губой.это,конечно,выглядит очень ужасающе. так вот из-за этого родители хотели оставить его  в роддоме (это нам потом дед по пьяни разболтал) и забрали лишь потому,что бабушка с дедушкой их вразумили все-таки. для меня это дико-оставить ребенка лишь из-за внешнего дефекта,который вполне устраним,тем более заячью губу зашивают еще совсем малявкам. у нас вот вообще в карточке написано "врожденное уродство" и диагноз наш.офигеть,нашли уродку )))))))
короче,любите своих деток,какими бы они ни были
вот мы какие )))

мурлыка87 пишет:Дальше нам предстоит лечение у логопеда. диагноз наш-органическая ринолалия тяжелой степени

а лечение долгое? к логопеду когда? Ну наверное это уже мелочи, по сравнению с тем, что пройдено.

сначала дали направление на комиссию оформляться в логопедическую группу в дет сад. после 4х лет если не будет улучшений при больнице есть логопедический стационар,можно будет 3 недели там полежать,позаниматься.а вообще логоед нас похвалила,тк у таких деток часто присутствует задержка речевого развития,а у мы предложениями давно говорим,только не понятно многое. сказала,что с такой умной головкой как у нас,все поправимо

Конечно, всё исправите! Ещё будет телеведущей работать Ваша красотка, чётко выговаривая все звуки!   

мурлыка87 пишет:сначала дали направление на комиссию оформляться в логопедическую группу в дет сад. после 4х лет если не будет улучшений при больнице есть логопедический стационар,можно будет 3 недели там полежать,позаниматься.а вообще логоед нас похвалила,тк у таких деток часто присутствует задержка речевого развития,а у мы предложениями давно говорим,только не понятно многое. сказала,что с такой умной головкой как у нас,все поправимо

Ну и здорово. молодцы.

Ксеня, Маруся, уррраа, с возвращением домой!!!

приехали в больницу,осматриваемся.
3й день после операции. тяжело,челюсть отекла,губы в кровяных болячках от расширителя,рука забинтована-там в вене стоит катетер...

но мы стараемся улыбаться...


все,собираесмя домой. 12й день после операции


ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ,КТО ПЕРЕЖИЛ ВСЕ ЭТО ВМЕСТЕ С НАМИ!!!!!

Солнышко)))) ВЫ ВСЕ БОЛЬШИЕ МОЛОДЦЫ!!!! Счастья огромного вашей семье!

Маленькая лапушка! Здоровья Машеньке   

Мария просто умничка! У нее все будет хорошо! Маленький ангел!  

Машулику здоровья!!!!!  вы молодцы!!!!

Ох, красотка какая!!! папина доча)))

милая девочка, поправляйся!

Мы держали за Вас обеих кулачки изо всех сил! Дай Бог Вам всего самого хорошего!!!

Как хорошо, что уже все позади. Здоровья Машеньке)))

Вам уже пора покидать эту тему!!! А открывать тему "моя здоровая девочка"  

Такая красотуля и выросла как!!!

Молодцы!!! Доченька красавица!!! Пусть теперь все быстро забудется!!!

Такая взрослая девочка стала Маша и красоточка! Вы молодцы! Теперь все будет просто замечательно!  

Смотрю на Машеньку и слезы наворачиваются, такая красавица! Маленькая, но уже сильная духом девочка! Дай Бог счастья и здоровья всей вашей семье!!! Чувствую отбоя от женихов не будет  

красоточка!!!!здоровья, здоровья и ещё раз здоровья!!!