трудно психологически...

Первое сообщение в теме :

Хочу поделиться своей историей. Начну с самого начала.. Мы с мужем очень хотели ребеночка, когда мы узнали о беременности, мы оба плакали от счастья! Я всю беременность берегла себя, пила витамины, много гуляла и все было хорошо, беременность протекала нормально. Мы с мужем никак не могли дождаться, когда появится наш малыш.) Когда я наконец-то родила , я была на седьмом небе от счастья - на свет появился наш самый-самый любимый малыш!!! нашему счастью не было предела.)))) Потом меня отвезли в палату отдыхать, я лежала и смотрела на свое маленькое счастье, не могла налюбоваться на своего сыночка) Потом я решила поиграть с ручкой, и начала перебирать пальчики…и вот я считаю один-два-три-четрые… подумала, что ошиблась, опять пересчитываю тоже самое.. я не могла поверить своим глазам!!!! У моего мальчика четыре пальчика на левой ручке!!! У меня был ШОК!!!! Я никогда с этим не сталкивалась…в семье никогда такого не было, ни у меня, ни у мужа…Мы с мужем не пьем, не курим, генетических болезней нет.. ПОЧЕМУ так получилось, почему именно с нами, за что это нашему мальчику!!!!????? Я не понимаю!!!! (Набираю текст, а у самой слезы текут…) Я с одной стороны понимаю, что это не смертельно, что это никак не влияет на здоровье малыша, на функцию кисти(так как у нас нет мизинчика на левой руке). НО это все равно отклонение от нормы, я всегда чувствую неловкость в обществе, вдруг увидят четыре пальчика (сердцу становится сразу так больно!!!), вдруг подумают, что родители какие-то больные и ребенок такой же.. Всем же не объяснишь, что это не так.. Что мы сами не знаем почему так случилось, врачи точно ничего не говорят, предполагают, что это экология виновата, либо перенервничала во время беременности, либо инфекция(я переболела гриппом на 5 месяце)…  Не могу понять, ну почему жизнь так не справедлива, почему у здоровых родителей рождаются дети с патологией, а у алкашей всяких абсолютно здоровые дети. Я стала зациклена на пальчиках, смотрю на чужих детей, и у ВСЕХ по пять пальчиков, ну почему у нас не так????? Я бы все отдала, чтобы у моего мальчика было все как у всех…  
Мы с мужем обожаем своего малыша, каждый день он нас радует своими улыбками, смехом, агуканьем, своим маленькими достижениями… Его улыбка такая сладенькая, что аж сердце утопает в любви и нежности.)) Я очень очень люблю сына, и всем сердцем хочу ему добра, здоровья и счастья! Мы очень счастливые родители, и только отсутствие мизинчика немного омрачает его, если бы не это, я б с уверенностью могла сказать, что мы абсолютно счастливы!)))))   то, что нет пальчика для нас не имеет никакого значения, но как только  мы на людях,  сразу начинаем нервничать,  испытываем неловкость, что у нас ручка ни такая как у всех.. Я прежде всего беспокоюсь, как с этим будем жить мой малыш, не будут ли его дразнить, не будет ли он чувствовать себя неполноценным(((((
Хотелось бы найти тех, у кого похожая ситуация, узнать как вы справились с ней, и как живет со всем этим сам ребеночек… И может кто-нибудь знает, почему появилась такая патология…
Ну вот я высказалась, вроде стало легче.))) Буду благодарна за любые ваши советы.)

Всем хочу сказать спасибо за вашу поддержку и добрые слова))) Просто я переживаю, как общество относится к людям с внешними недостатками.. К сожалению мир сейчас жесток, особенно дети стали жестокие и какие-то наглые.. Я немного работала в школе учителем, и все видела внутри школы, какие дети, какое у них мировосприятие..(растет совсем другое поколение) вот это меня и пугает.. за садик я не переживаю, там все дети милые, добрые, по-детски непосредственные.) а в школе, это другое дело.. там выживают "сильнейшие", там тока и ищут причины для насмешек.. Поэтому думаю своего ребеночка отдать в спорт, чтобы смог постоять за себя.

Ласка пишет:Ленлен, спасибо вам огромное за информацию, так радует , что есть на свете неравнодушные люди)) Мы конечно в Питер не ездили с малюткой, но местные врачи сказали, что ничего не исправишь, т.к у нас нету косточки, нету места куда бы можно было пришить пальчик(( Левая ручка у нас маленькая, вроде нету тока мизинчика, а намного меньше, чем правая ручка(  Поэтому сказали, лучше оставить все как есть.

вам в принципе здесь уже всё написали... но не могу остаться в стороне. Наши местные врачи - это одно, всё-таки попытайтесь с Питером, чтобы потом не вспоминать и не думать, а вот можно было ещё...Правильно говорят: "не можешь изменить ситуацию-измени отношение к ней" Нам, конечно, проще советовать... Время лечит, постепенно обязательно станет легче, вы привыкнете и не будете обращать на это внимание.И как показывает переписка выше, у многих из нас есть дефекты, но мы их не замечаем. Я знаю несколько людей, которые потеряли пальцы, и они прекрасно себя чувствуют. Есть знакомая, общаемся несколько лет, совсем недавно узнала, что у неё нет безымянного пальца на руке. А она всем хвастается, что на маникюре ей делают скидку И обязательно зарегистрируйтесь, если ещё не зарегистрировались, здесь много хороших людей 

Хорошее намерение. Спорт полезен каждому, тем более ребенку.
Вы должны помнить, что Ваш сын ничем не хуже других.
Думаю, девчонки меня все поддержат; общайтесь здесь. Будут встречи мамочек, будут всякие радости. Тут в закупках найдете сыну много всяких красивых вещей.
Не остановился мир. Все только началось. жизнь удивительна.

Лёша, +100500))))))

конечно же мой сынок ни чем не хуже других!))) для каждого родителя свой ребенок самый лучший))) а то, что здесь на форуме много хороших людей, я убедилась)))спасибо вам за позитив, мне бы поучиться у вас оптимизму))) обязательно зарегистрируюсь, но уже под своим именем)))

У моей коллеги сынок родился с той же проблемой. Сначала тоже были заморочки, но потом она поняла, что должна научить ребенка быть нормальным, как все. сейчас этот парняга учится в 11 классе, больше всех отжимается, играет в волейбол, подтягивается на перекладине, танцует брейк. Со временем все перестали приглядываться к рукам, никто ничего не обсуждает.
Им предлагали операцию по восстановлению руки, но их по мере роста конечности будет очень много. Решили не подвергать ребенка такому стрессу, пусть сам решит, быть пальцу или не быть.
Вы большая молодец, будьте здоровы и счастливы! У вас самый красивый и любимый малыш!

Ласка пишет:Ленлен, спасибо вам огромное за информацию, так радует , что есть на свете неравнодушные люди)) Мы конечно в Питер не ездили с малюткой, но местные врачи сказали, что ничего не исправишь, т.к у нас нету косточки, нету места куда бы можно было пришить пальчик(( Левая ручка у нас маленькая, вроде нету тока мизинчика, а намного меньше, чем правая ручка(  Поэтому сказали, лучше оставить все как есть.

Там да, как я поняла большое значение имеет есть ли зачатки для конечности или пальца, вообще хирурги там от бога....
А по поводу местных врачей..... ну что могу сказать...... вот темка есть про ортопедов, про тазобедреннный сустав... все врачи, которых там хвалят... и меня уверяли, что все ок и в шоколаде....если бы я только их не послушала многое в жизни могло бы быть по другому.... потому считаю, что списаться с Питером обязательно нужно - это бесплатно и ни к чему вас не обязывает - узнать мнение более грамотных специалистов.

Кольцов удивитльный человек - даже не сомневайтесь - напишите ему.

Галиюша, ваше сообщение мне особо вселяет оптимизм, что все будет хорошо. А ваша коллега просто молодец, и я очень рада, что их сынок вырос таким молодцом, везде успевает и достигает успехов.)))) А вы случайно не знаете из-за чего это произошло у них?

Ленлен, а у вас какие были проблемы по ортопедии, если не секрет? Вот у нас еще проблема была - дисплазия т-б сустава правой ноги. на малышевского нас не приняли, сказали до 1 г. не принимают. были на рыбаковской там ортопед сказала, что упражнение нужно делать, и сделать рентген, что все серьезно.. сделали снимок, дисплазия не подтвердилась.. пошли к другому специалисту - Денисову.. он сказал, у вас все хорошо, нет никакой дисплазии. что вы здорового ребенка по больницам таскаете.. стоит ли верить.. что-то я засомневалась..
а насчет питера, я что то не разобралась на сайте, открываю деффекты верхних конечностей, пишут сайт на разработке.. а емайл кольцова не найду(((

Ласка пишет:Ленлен, а у вас какие были проблемы по ортопедии, если не секрет? Вот у нас еще проблема была - дисплазия т-б сустава правой ноги. на малышевского нас не приняли, сказали до 1 г. не принимают. были на рыбаковской там ортопед  сказала, что упражнение нужно делать, и сделать рентген,  что все серьезно.. сделали снимок, дисплазия не подтвердилась.. пошли к другому специалисту - Денисову.. он сказал, у вас все хорошо, нет никакой дисплазии. что вы здорового ребенка по больницам таскаете.. стоит ли верить.. что-то я засомневалась..
а насчет питера, я что то не разобралась на сайте, открываю деффекты верхних конечностей, пишут сайт на разработке.. а емайл кольцова не найду(((

я ездила консультироваться по дисплазии тазобедренного и состоянию позвоночника. консультировалась и прошла реабилитацию (дочь, естественно - не я). жили в больнице, ели-пили. бесплатно. + куча экскурсий и развлекух)))
в Оренбурге нас лечили долго - были и в гипсе и в шинах (Денисов, кстати, вообще сказал - что у нас все ок) потом сняли, и недолечили. Кольцов сказал, что на всех снимках видно, что рано снимать. очень рано. а сейчас исправить уже можно только операцией - а ее нам делать нельзя по иным причинам.


у меня хорошо сайт работает - заходите на сам сайт первого детского отделения http://www.albrecht-spb.ru/ , разделе контакты http://www.albrecht-spb.ru/kontakts.html - сначала карта где расположена Больница - а ниже телефон отделения, факс, ну и е-майл katandr2007@yandex.ru
а на главной слева столбец - врожденные пороки развития - патология верхней конечности - патология кисти - и выпадает какой-то перечень - не знаю, но предполагаю, что это перечень патологий с которыми точно отделение работает.

Ласка, вы когда будете писать сразу приложите все снимки (я фоткала на окне)которые есть и по ручке и по ТБС если есть, ну или хотя бы узи тазобедренного - его то уж точно должны были сделать

Ласка пишет:Галиюша, ваше сообщение мне особо вселяет оптимизм, что все будет хорошо. А ваша коллега просто молодец, и я очень рада, что их сынок вырос таким молодцом, везде успевает и достигает успехов.)))) А вы случайно не знаете из-за чего это произошло у них?

Коллега говорит, что генетическая несовместимость пары, что данная беременность получилась вообще чудом. После родов у ребенка много проблем было, грудное молоко ему не пошло, было желудочное кровотечение.
А у вас получилось грудью кормить?

Советую обратиться к психологу - Артему Овечкину, специалист из СПб, еще пару раз он будет в Оренбурге, работает в мед.центре "Борменталь". Можете вместе с мужем подойти на консультацию. Вам обязательно нужно избавиться от мыслей неполноценности своего ребенка, это очень важно, иначе вы передадите малышу свои мысли и сделаете несчастным своего сына.
Почитайте историю Ника Вуйчича, он женился, кстати, недавно на красивой девушке, живет и здравствует.

Всё зависит от вашего настроя,как вы будите к этому отноится так и потом ваш малыш будет воспринимать это "отличие" от остальных.Вам не нужно на это обращать внимание и зацикливаться на этом.С временем вы это должны выработать.

Пишу вам так как сама прекрасно представляю как окружающие люди могут смотреть на тех,кто не как они...
У меня у старшего тяж.форма ДЦП(это поверьте гораздо ужасней).Многие родители таких деток вообще не гуляют с ними по причине косых взглядов со стороны и тыканья пальцем(((К сожалению не все люди вокруг нам правильно воспитаны и тактичны(((
у меня был переломный период когда не хотелось идти с сыном на улицу.Все позади,а гуляю с гордо поднятой головой и мне даже смешно когда люди глазеют и оборачиваются,и тем более тычат пальцем в меня или своего соседа чтоб посмотрел на нас)))

а последние 4 мес.мы вообще вот так гуляем(представляете как на нас смотрят?),и можно сказать мы в нашем районе местная достопримечательность))))

очень надеюсь что мое сообщение хоть капельку вселило в вас уверенность!

Снимок кисти нам сказали в годик сделать, а т-б сустава у нас в поликлинике, схожу заберу.. А в Оренбурге совсем нету хороших специалистов что ли???!!! мы б тогда хоть завтра сходили туда.. Нам Денисов сказал, что все ок, я и успокоилась, а сейчас че то разволновалась.. надо опять сходить к ортопеду.. подскажите хорошего.
а Кольцову я письмо написала, а снимок попозже отправлю... Ленлен спасибо за подробные объяснения))))

Мама Матвея, вы такая сильная!!!, вы большая молодец!!!! Я вами восхищаюсь, правда, дай Бог вам терпения)) Вы просто супер мама! А малыши ваши просто замечательные))) У меня наверно тоже переломный момент..., когдауже все будут знать, что у нас 4 пальчика, тогда и нам будет легче, мы будем воспринимать все как должное.. Просто вопрос времени...

Ласка пишет:Мама Матвея, вы такая сильная!!!, вы большая молодец!!!! Я вами восхищаюсь, правда, дай Бог вам терпения)) Вы просто супер мама! А малыши ваши просто замечательные))) У меня наверно тоже переломный момент..., когдауже все будут знать, что у нас 4 пальчика, тогда и нам будет легче, мы будем воспринимать все как должное.. Просто вопрос времени...

Вы со временем привыкнете к вопросу любпытных(а они всегда найдутся)..а почему?а из-за чего?...и даже уже не будите раздражаться(как я первое время) от таких любопытств
меня знаете как долго раздражали вопросы типа-а почему такой большой и в коляске,а почему слюни текут....А сейчас спокойно всем объясняю...но это тоже пришло с годами...

Галиюша, мы кормились грудью, хорошо прибавляли в весе, из-за нервных переживаний молока стало не хватать, ребенок не наедался, пришлось допаивать смесью. Через неделю другую.. совсем отказался от груди... Насчет генетической несовместимости первый раз слышу.. как это можно интересно проверить, может мы с мужем тоже несовместимы(((????

Еще насчет жестокости подростков написать хотела... Вот не пойму, как они себе жертву выбирают, но точно не только из-за внешности... У нас во дворе шайка-лейка подростков - среди них мальчик явно с какими-то проблемами, может,легкой формой ДЦП. И вот он 100% свой среди них. Тог вдвоем его с кем-то вижу, то с девчонками, то все вместе они. А свою школу вспоминаю и удивляюсь - какие-то мелкие и не очень симпатичные мальчишки терроризировали красивых (как я сейчас понимаю) высоких и умных парней, делая из них изгоев. Так что в будущем все не от вашего пальчика будет зависеть, а формирование характера вашего малыша в ваших руках. Главное, чтобы он не комплексовал и не закрывался от других, а для этого вам самой надо не комплексовать и не закрываться ради него, хоть и сложно это, никто не спорит...

Я все это понимаю, что надо воспитывать уверенность в малыше, чтобы он чувствовал себя полноценным и счастливым)) буду стараться всё для этого делать)) спасибо за поддержку)