моя особая девочка

Первое сообщение в теме :

моя дочка родилась с диагнозом "врожденная расщелина мягкого нёба". об этом мы узнали только после рождения,на узи этого не было видно. после кесарева ко мне в реанимацию пришла врач и сказала : "ребенок хорошенький,только вот такая патология".я,еще находясь в полусне,еле слыша врача,до сих пор помню,что сказала тогда "ну и ладно".
моя дочка все равно самая красивая,тем более,внешне нашу проблему не видно. в роддоме доча не взяла грудь,могла соснуть пару раз и начинала плакать.мы (я,персонал,педиатр) думали,что это от того,что ее прикармливали смесью с бутылочки и все советовали мне "её переупрямить,перебороть". сколько слез я там пролила,потому что у меня не получалось собственного ребенка накормить,еще и педиатр масло в огонь подливала "или ты ее,или она тебя переупрямит,воспитывай пока поперек кровати лежит". она даже отменяла нам смесь,в итоге ночью нам ее все-таки принесли,тк доча плакала навзрыд несколько часов. такие мы были особенные-нам одним ночью смесь приносили,вообще это не разрешалось.
и вот мы дома... я сцеживалась,кормила с бутылочки,пыталась безрезультатно сунуть грудь,потом еще смесью докармливала,кормили мы ее каждый раз не менее 40 минут,т к сосала она очень медленно,иногда засыпала,будили,чтобы доела обязательно.если не разбудить и положить-просыпалась через 10 минут.
так прошел месяц... пришли мы планово к челюстно-лицевому хирургу.она спросила как и чем кормим.я говорю так и так,грудь вообще не берет,сцеживаю и еще смесь даю.на что хирург делает круглые глаза и говорит: а вам что,педиатр в роддоме не сказала? она физически сосать грудь не может с такой патологией,еще хорошо,что вы смогли соску подобрать и кормить с бутылки,а то у нас некоторые родители со шприца таких детей выкармливают.кстати,сосок мы правда перепробовали не меньще 15 разных,доча выбрала одну,но и из нее сосала от 40 минут до часа всего 50мл молочка.у меня руки отваливались... и кормить ее надо было оказывается только вертикально,то есть лежа на большой подушке,поставленной как можно вертикально,,а то молоко попадало в носик много. всего этого не описать,как я носилась с молокоотсосом,стерилизатором, бутылками,смесью,подушками,сколько переживала,расстраивалась. операцию назначили примерно на 2 года,то есть после появления всего молочного прикуса.
шли месяцы,доча росла,с кормлением более-менее мы все привыкли,иногда она сильно поперхивалась,и я из носика грушей молоко выкачивала,иногда заглатывала много воздуха во время сосания и начинала жутко кричать,приходилось ее брать на руки столбиком и носить,пока не отрыгнет,а потом докармливать.когда начали прикорм,иногда приходилось доставать из носа пюре,кусочки фруктов,каши и тд.
в 9 мес нам позвонили из поликлиники с новостью,что нас хотят отправить на операцию в Корею. приезжали корейцы,собирали консилиум.прессу нагнали,тв,один пиар,короче.у корейцев методика такая,чтобы зашить расщелину не дожидаясь всех зубов,все расходы они брали на себя,лишь бы мы поехали,но мы подумали-подумали и отказались.съездили еще раз к нашей зав челюстно-лицевым отделением,она сказала,дело ваше,но я не советую,у нас в России это не практикуется и чего они там наделают-неизвестно,а с нами потом дело иметь будут все равно наши хирурги,ортодонты и логопеды.тем более я себя вообще не представляла одну в чужой стране с грудным ребенком...
сейчас нам год и восемь,пытаемся говорить,но получается очень невнятно,в основном,говорим гласные,из согласных только "М", "Н, "Л". машина у нас-МАНИНА, фрутоняня-УОНЯНЯ,журнал-УНАЛ,осторожно-АОНО,цветок-УОК и тд.из носа еду так периодически и достаем,бывает.зато сок пьем из трубочки-это для нас тоже достижение и смех у нас особенный-горловой,ни у кого такого нет ))))))
вобщем,ждем операцию и надеемся на лучшее...

PS я решила написать нашу историю,когда узнала об одном случае... у моих родителей по соседству живет мальчик 5 лет,он нормально развит,хорошо разговаривает,и виден у него чуть заметный шрамик от губы до носа. все думали (да и его родители говорили),что он совсем маленьким выпал из коляски и сильно разбил губу. на самом деле Кирюша родился с заячьей губой.это,конечно,выглядит очень ужасающе. так вот из-за этого родители хотели оставить его  в роддоме (это нам потом дед по пьяни разболтал) и забрали лишь потому,что бабушка с дедушкой их вразумили все-таки. для меня это дико-оставить ребенка лишь из-за внешнего дефекта,который вполне устраним,тем более заячью губу зашивают еще совсем малявкам. у нас вот вообще в карточке написано "врожденное уродство" и диагноз наш.офигеть,нашли уродку )))))))
короче,любите своих деток,какими бы они ни были
вот мы какие )))

Дай Бог здоровья Машеньке и ее прекрасным родителям!

Ксюх, у тебя не особый ребенок, а замечательный! Особый ребенок - это я! Меня на форуме многие знают, поэтому скрывать нечего, да и не зачем.
Я родилась с дырой в пояснице, открытой спинно-мозговой грыжей. Такие дети не живут. Мама кормила меня грудью и заливалась слезами, потому что над ней стояли врачи и говорили: "Она умрет. Через месяц. Ну или через два". Меня прооперировали только в 2 года, тогда еще в Ленинграде. В этом возрасте я чисто разговаривала, бегала и кажется понимала всё то, что со мной происходит. После операции последствия увеличились: вывих и искривление тазобедренной кости, укорочение и утончение одной ноги, хоромота, ортопедическая обувь по самые коленки, сколиоз и т.д.
Но! Благодаря моим родителям я получила два диплома, сделала карьеру (правда потом бросила свою работу) и родила здорового ребенка.
Так что вот какие бывают особые дети. Главное - любовь родителей. Она преодолеет всё!

Тьфу-тьфу-тьфу... Малышка очаровательна, какие у неё чистые глазки... В очередной раз поражаюсь, только у детей такие...

Какая хорошенькая блондиночка ни в жизнь не подумала про какие то там внешние изъяны!

Красавица! Внешне совсем ничего не заметно. Конечно вам тяжело приходится, ведь и за обычными детьми часто сложно ухаживать, устаешь, и т.д., а тут особый уход и внимаие. Ну ничего, главное, что все поправимо, сделают вам скоро операцию эту, и будете жить совсем обычной жизнью. Девочка очень-очень красивая! Поскорее бы все эти переживания позади остались (если ей уже 1,8, значит, этот момент совсем близко уже)

вот правда-материнская любовь все может!!!!

Машенька-красавица! Здоровья Вам и побольше улыбок!

Машенька - красавица!!! Ксень, здоровья и твоей дочке, и тебе с мужем!!! Вы умнички!!!

Ксения, здоровья вам и дочке)))
В который раз поражает наша медицина... Писать сюда не буду - уж больно много некрасивых слов приходит в голову((((( Я про расщелину немного знаю, конечно, но уж медики должны знать побольше моего точно, и поддерживать как-то родителей "особых" детей...

Дай вам Бог здоровья! Вы хорошие родители, а для ребенка это главное. В будущем все будет хорошо, нужна будет помощь-пишите на форуме, думаю откликнутся все.

девочки,спасибо всем большое за теплые слова!!!
Наташ,какая ж я героиня? от меня никакого геройства не требовалось,дитенок не виноват в том,что он такой родился (жаль,что не все родители это понимают).
вот наши соседи меня поразили, с виду обеспеченные,нормальные,молодые люди и хотели своего малыша оставить.сейчас ему 5 лет,и он абсолютно ничем не отличается от других детей,а если б они его оставили,что бы с ним было?
наш форум читает много народу,а наша область занимает далеко не последнее место по числу детей,рожденных именно с челюстно-лицевыми патологиями. так вот пусть будущие и настоящие мамочки прочитают,подумают и не опускают руки,если столкнутся с похожей проблемой.
тем более детки со временем приспосабливаются к своему состоянию. мы вот сначала вообще пить из трубочки не могли,да и наш хирург сказала,что не сможет Маша.она когда втягивала воду в себя,из носа все тут же выливалось,в носу чесалось,она начинала чихать,кашлять. а сейчас как-то задерживает воду в себе что ли и потом глотает. приспособилась,короче )))))) и когда едой поперхивается,сама потом сморкается как взрослая в платок и мы вместе из носа палочками выковыриваем лапшу,хлеб,печенье-да все на свете ( это притом,что кормить ее надо только полужидкой пищей,даже если каша безмолочная на гарнир-разбавляю чуть-чуть водичкой). со стороны это может показаться ужасно сложным,но ничего сложного в этом нет ))))

Ксения, расстрогали меня совсем)) Марья красавица и вы молодцы! Удачи вам и здоровья!
Когда я рожала дочь, в один день мамочка родила сыночка с заячьей губой. Все врачи сразу забегали, шума много было. Поместили малыша в палату под капельницу. Все мамочки приходили и кормили своих грудью, а его - просто стояла и смотрела на него. Сердце разрывалось от этой картины. Надеюсь у них тлже уже все хорошо.

Большинство врачей - жестокие и хладнокровные... Но коснись проблема их детей или внуков, так землю перевернут. А чужая проблема, она им не нужна.

Машенька - чудо! Когда Вы говорили по челюстно-лицевую проблему в одной из болталок, то я, видя фото, даже не подумала, что у Вас такой диагноз. Пусть у вас в семье все будет хорошо!!!

мне очень помогла врач,которая роды принимала,она и натолкнула на мысль о том,что неприятие груди просто из-за невозможности сосать,тем более,что в РД кормят из больших советских сосок,которые на бутылку надеваются.именно такую Маша смогла взять и сосать,хоть и очень медленно. но педиатр-то говорила,что "это она упрямится,ведь из соски легче сосать,чем из груди",поэтому целый месяц я тщетно пыталась грудь ей сунуть,нервируя себя и ее.потом бросила и до 3х мес сцеживалась и докармливала смесью.а потом полностью перешли на смесь

nata-ya пишет:Машенька - чудо! Когда Вы говорили по челюстно-лицевую проблему в одной из болталок, то я, видя фото, даже не подумала, что у Вас такой диагноз. Пусть у вас в семье все будет хорошо!!!

ко мне на Ты
спасибо,Наташ

мурлыка87 пишет:мне очень помогла врач,которая роды принимала,она и натолкнула на мысль о том,что неприятие груди просто из-за невозможности сосать,тем более,что в РД кормят из больших советских сосок,которые на бутылку надеваются.именно такую Маша смогла взять и сосать,хоть и очень медленно. но педиатр-то говорила,что "это она упрямится,ведь из соски легче сосать,чем из груди",поэтому целый месяц я тщетно пыталась грудь ей сунуть,нервируя себя и ее.потом бросила и до 3х мес сцеживалась и докармливала смесью.а потом полностью перешли на смесь

вот я про педиатра и написала, что нет слов...
А так там хитрости есть, и конечно лучше попробовать, хотя, увы, не всегда в подобных случаях реально наладить ГВ (Ну, кому что, а я как обычно))) )

И, кстати, да, при расщелине губы (когда только губа затронута) все намного проще в плане налаживания ГВ - просто мама каждый раз моет руки и пальчиком прикрывает нужное место, и малыш таки кормится грудью))) А косметический дефект чуть позже оперируется и все)))

героиня темы умничка! Бог в помощь!

Ксения, какая ты молодец, что рассказала свою историю.
В детских домах действительно очень много деток с такими паталогиями. ((((((( Причем врачи в роддомах сами уговаривают мам сдать таких деток в детский дом. (там кстати их оперируют бесплатно и ничем кроме шрамов не отличаются от обычных деток).
Причем знаю случай, когда мама вот так сдала ребенка, а потом увидела его на сайте на усыновление, после операции. Красавиц сынишка с небольшим шрамиком. Вот она бегала потом возвращала его. Но по мне, как же так вообще можно?
Можно Вашу историю возьмем на сайт нашего фонда?