Как искать клиники за границей и туда обращаться?

Здравствуйте! Моему младшему сынуле поставлен очень редкий диагноз - врожденный гиповентиляционный синдром или в простонародье "синдром ундины". Это первый ребенок с таким диагнозом в Оренбурге и Оренбургской области, и врачи честно признались, что не могут нам помочь и не знают что делать. Пытались отправить нас в Москву в НИИ Педиатрии и хирургии и Российскую детскую клиническую больницу. Но от туда отказывают в госпитализации, поскольку считают нас безперспективными, т.к помимо "синдрома ундины", мы еще перенесли врожденный менингоэнцефалит. Как говорили врачи реанимационных отделений - обычно дети не выживают. А мы не только выжили, но и развивались. Был период когда мы улыбались, гулили, сами кушали, переворачивались на животик, делали попытки сесть.Но потом был очередной приступ, очередная пневмония и все то мы наработали с таким трудом ушло. Сейчас нам почти год и все это время мы провели в реанимации. Местные врачи говорят что есть смысл бороться, но московские врачи не хотят даже дообследовать его, а здесь нет таких возможностей. Местные неврологи посоветовали нам обратиться в Новосибирскую больницу, где проводилась операция ребенку с синдромом ундины. Мы документы отправили, но надежды у меня на них мало. Подскажите куда еще можно обратиться, как найти клиники за рубежом?

Спросите вот тут в соответствующем разделе (я не знаю какой из них лучше подходит для Вашего заболевания) http://forums.rusmedserv.com/

Кр@с@виц@ пишет:Сейчас нам почти год

А почему в профиле у Вас стоит, что сын рожден в 2009 году?

Sole пишет:

Кр@с@виц@ пишет:Сейчас нам почти год

А почему в профиле у Вас стоит, что сын рожден в 2009 году?

Это старший, а младший в 2011

Кр@с@виц@ пишет:Здравствуйте! Моему младшему сынуле поставлен очень редкий диагноз - врожденный гиповентиляционный синдром или в простонародье "синдром ундины". Это первый ребенок с таким диагнозом в Оренбурге и Оренбургской области, и врачи честно признались, что не могут нам помочь и не знают что делать. Пытались отправить нас в Москву в НИИ Педиатрии и хирургии и Российскую детскую клиническую больницу. Но от туда отказывают в госпитализации, поскольку считают нас безперспективными, т.к помимо "синдрома ундины", мы еще перенесли врожденный менингоэнцефалит. Как говорили врачи реанимационных отделений - обычно дети не выживают. А мы не только выжили, но и развивались. Был период когда мы улыбались, гулили, сами кушали, переворачивались на животик, делали попытки сесть.Но потом был очередной приступ, очередная пневмония и все то мы наработали с таким трудом ушло. Сейчас нам почти год и все это время мы провели в реанимации. Местные врачи говорят что есть смысл бороться, но московские врачи не хотят даже дообследовать его, а здесь нет таких возможностей. Местные неврологи посоветовали нам обратиться в Новосибирскую больницу, где проводилась операция ребенку с синдромом ундины. Мы документы отправили, но надежды у меня на них мало. Подскажите куда еще можно обратиться, как найти клиники за рубежом?

Я могу помочь с клиниками в Германии и с фондом ein-herz-fuer-kinder, если еще нужна помощь, напишите мне. Немного в Израиле смогу помочь. Держитесь! У нас был лейкоз, мы вас понимаем.

написала в личку

kleo пишет:написала в личку

мне? у меня нет ничего(((

нет, автору)

Кр@с@виц@ пишет:Здравствуйте! Моему младшему сынуле поставлен очень редкий диагноз - врожденный гиповентиляционный синдром или в простонародье "синдром ундины". Это первый ребенок с таким диагнозом в Оренбурге и Оренбургской области, и врачи честно признались, что не могут нам помочь и не знают что делать. Пытались отправить нас в Москву в НИИ Педиатрии и хирургии и Российскую детскую клиническую больницу. Но от туда отказывают в госпитализации, поскольку считают нас безперспективными, т.к помимо "синдрома ундины", мы еще перенесли врожденный менингоэнцефалит. Как говорили врачи реанимационных отделений - обычно дети не выживают. А мы не только выжили, но и развивались. Был период когда мы улыбались, гулили, сами кушали, переворачивались на животик, делали попытки сесть.Но потом был очередной приступ, очередная пневмония и все то мы наработали с таким трудом ушло. Сейчас нам почти год и все это время мы провели в реанимации. Местные врачи говорят что есть смысл бороться, но московские врачи не хотят даже дообследовать его, а здесь нет таких возможностей. Местные неврологи посоветовали нам обратиться в Новосибирскую больницу, где проводилась операция ребенку с синдромом ундины. Мы документы отправили, но надежды у меня на них мало. Подскажите куда еще можно обратиться, как найти клиники за рубежом?

Скажите что сейчас с Вашим ребёнком ,операцию сделали?????