Детский Церебральный Паралич

Здравствуйте,меня зовут Татьяна,я-мама ребенка с ДЦП.Сыну ещё нет и трех лет,но он уже с рождения борется со своим диагнозом,Матюша очень ласковый и улыбчивый мальчик,но он не умеет ползать,сидеть и ходить....у нас очень много НЕ...Но руки мы не опустили и боремся за сына!
Создала эту тему для таких же родителей как я...Хочу помочь,подсказать,обменяться опытом...посоветовать...найти единомышленников...
Лечим сына с рождения,достигли хороших результатов,бороться будем пока хватит сил и здоровья.
Родители особых малышей,обращаюсь к Вам,не замыкайтесь в себе,не закрывайтесь в четырех стенах,я знаю как это тяжело....В Оренбурге очень много таких детишек,давно ищу земляков с такой же проблемой,пишите в эту тему или в личку....
Мы много где побывали,много что попробовали...метод Войта,Домана,кондуктивная педагогика,гомеопатия.....иппотерапия,бассейн...активно занимаемся дома на реабилитационной технике..
сейчас лечимся в Москве в Институте медицинских технологий методом обкалывания,
в клинике рефлексотерапии краснодарского края "Меридиан" иглоукалывание,регулярно посещаем курсы реабилитации Дети-ангелы.
Помогают в оплате лечения благотворительные фонды,и просто добрые люди.
Жду Ваших сообщений.

Вы молодец. Желаю вашему сыночку скорейшего выздоровления! Счастья вашей семье!

Спасибо Вам,желаю Вам и Всем Вашим близким и родным здоровья!!

тему читают но никто не пишет....
напишу для общей информации
После годового поиска хороших специалистов поняла что впустую потрачено драгоценное для моего сына время.В Оренбурге нам не помогут!Знаю что наши "добрые" врачи всячески подготавливают родителей особых малышей к мысле,что ДЦП-это приговор,нужно смириться,сдать ребенка или просто ухаживать за ним.
Дорогие родители!!!!В настоящее время уровень современной медицины позволяет утверждать что ДЦП-это не приговор,это конечно очень тяжелое заболевание,и вылечить полностью невозможно,но если сложить труд родителей с грамотным лечением и реабилитацией то можно достичь отличных результатов!!!!
Существует замечательный форум для общения родителей деток с ДЦП-это форум Дети ангелы http://forum.detiangeli.ru/index.php это не просто форум-это кладовая родительского опыта по борьбе с этим страшным недугом!!!Именно он больше 2 лет назад спас всю нашу семью от отчаяния,бессилия и подарил нашему сыну шанс к полноценной жизни.С того времени мы ведем постоянную борьбу...мы боремся за сына,а как иначе?И ВСЕ У НАС ПОЛУЧИТСЯ!
В Оренбурге мы посещаем только бассейн Дельфин на маяке.Недавно там была создана бесплатная группа для деток с ДЦП.конечно там нет специальнообученного инструктора,но есть уникальная возможность три раза в неделю заниматься с ребенком аквареабиитацией.
Иппотерапия.В нешем городе есть два места,где используют этот метод.Это конно-спортивная школа Марков и К(загородное шоссе 1),и лошадки в жилгородке.И там и там инструктора прошли спец.обучения для занятия иппотерапией с детками с ДЦП.8 занятий стоит 2500,необходимо пройти месячный курс,занятия по 2 раза в неделю.
мы занимаемся в Марков и К.
Все координаты я предоставлю,пишите.

Татьяна, вы такая умница!! Здоровья вам!! И здоровья!! Мы лежали в невралгии, я видела детишек разных, их родителей!! Все такие молодцы!

спасибо за такие приятные слова.

здравствуйте нам год мы только начинаем оформлять инвалидность дцп спастический тетрапарез стоит ли ее оформлять какой отнее толк

да мы с первого апреля тоже в марков записаны на иппотерапию

Девочки, три раза в год в наш город приезжает такой специалист - Синицкий Андрей Анатольевич, может, кто слышал? Приезжает в санаторий "Строитель". Он лечит разные болезни, в том числе и ДЦП. Я хожу туда с другим заболеванием (диабет) вот уже 10 лет. Мне он очень помогает. А так как деток с ДЦП там много, он помогает и им, наверное. Лечит методом КВЧ-терапии, типа физлечения

Татьяна, а вам никакие квоты от государства на лечение не предлагали? нам вот предлагают в Корею ехать на операцию (у нас челюстно-лицевая проблема). еще заведующая дет поликлиникой говорила, что деток с ДЦП в Японию не лечение отправляют

Татьяна, здравствуйте!поддерживаю Вас в Ваших добрых начинаниях объединить родителей особых деток и более того-специалистов...Посещаете ли Вы с малышом к-н детскую группу? И как думаете, нужно ли это? Я-педагог и опыт моей работы сводится к индивидуальным занятиям, но есть большое желание организовать именно группу детишек с ДЦП. В любом случае, желаю Вам и Вашему малышу всего-всего доброго! буду рада знакомству и обмену опытом

А у вас какая поликлинника?мв в своей супер-10-поликлиннике даже на кобозева не можеи напрваление взять,все за свой счет...не то что в Японию

мамасына пишет:здравствуйте нам год мы только начинаем оформлять инвалидность дцп спастический тетрапарез стоит ли ее оформлять какой отнее толк

По своему опыту скажу,это нервное мероприятие-оформление,просто до слез доходило несколько раз.Из всех привелегий пользуемся ортопед обуью,еще ни одно направление не удалось взять куда-либо кроме как пройти всех спец-ов в своей поликлиннике и не получили ни одного лекарства.Мы ,к счастью ,ДЦП смогли избежать,ребенок несколько месяцев назад пошел сам! Взяли недавно направление в Проталинку,пока прошли одно занятие у психолога,пока ничего сказать не могу,так как с ребенком много занимаемся дома,и все что делали на занятиях,он делает сам дома..дальше видно будет.Если действительно нуждаетесь в инвалидности-оформляйтесь,лишняя копейка не помешает,я знаю как затратно лечить наших особых детишек! ну возможно вам больше с поликлинникой повезет и будут вас напралять в нужные места.желаю вам новых достижений,и главное верить в ребеночка!

Маришка, Такие группы в Оренбурге есть, где работают с детьми с ДЦП и прочими неврологическими нарушениями, называется Диаконический центр "Прикосновение" на ул. Самолётной. Там у них полно педагогов и опыт огромный

tanyaria пишет:Маришка, Такие группы в Оренбурге есть, где работают с детьми с ДЦП и прочими неврологическими нарушениями, называется Диаконический центр "Прикосновение" на ул. Самолётной. Там у них полно педагогов и опыт огромный

Татьяна!я слышала о "Прикосновении". Не знала, что у них ведется групповая работа с малышами. Обязательно порекомендую своим знакомым. Спасибо

у нас 6ая поликлиника. заведующая сама нам домой позвонила и предложила. сами в шоке были за что нам такая честь

"Маришка" пишет:Татьяна, здравствуйте!поддерживаю Вас в Ваших добрых начинаниях объединить родителей особых деток и более того-специалистов...Посещаете ли Вы с малышом к-н детскую группу? И как думаете, нужно ли это? Я-педагог и опыт моей работы сводится к индивидуальным занятиям, но есть большое желание организовать именно группу детишек с ДЦП. В любом случае, желаю Вам и Вашему малышу всего-всего доброго! буду рада знакомству и обмену опытом

здравствуйте,простите за столь долгое молчание,создала темку,и как-то она затихла,а теперь вот оживилась...значит все таки не зря создала.
Благородным делом вы решили заняться,для таких деток конечно нужна такая группа,только вот в чем проблема....кто её будет посещать?я в Оренбурге лично знаю 5 семей,активно занимающихся со своими ДЦП-пустками,остальных ищу уже давно,но безрезультатно,а их же много...очень много...не пойму -неужели не лечат?Мы посещаем только логопеда,и то в др.городах-в нашем нам твердо сказали-только после 5 лет((((аж смешно...после пяти лет уже поздно будет((((очень радует что в нашем городе ещё есть такие люди как вы-желающие что-то создать,организовать для наших деток.Спасибо.

мамасына пишет:здравствуйте нам год мы только начинаем оформлять инвалидность дцп спастический тетрапарез стоит ли ее оформлять какой отнее толк

здравствуйте,ну как же зачем оформлять????если в вашей семье достаток средний или ниже,то получение инвалидности вам предоставит множество возможностей получения ТСР,льгот...поверьте это так и есть.Я добилась чтобы мне в ИПР вписали кучу необходимой реабилитационной техники-опора для ползания,опора для стояния(вертикализатор),туторы,обувь(4 пары в год,только сандали стоят от 2000 руб)СВОШ(заказавали со Швеции за 42 тыс)....и многое другое,и ВСЕ МНЕ КОМПЕНСИРОВАЛИ ФСС!!!!
если вы планируете лечить малыша в платных лечебных учреждениях(а сейчас НОРМАЛЬНЫЕ только платные)то вам также окажут материальную помощь наши минздрав,соцзащита,....в приемной Путина....депутаты....только на основании инвалидности.....
+10 тыс рублей каждый месяц тоже не помешают

мурлыка87 пишет:Татьяна, а вам никакие квоты от государства на лечение не предлагали? нам вот предлагают в Корею ехать на операцию (у нас челюстно-лицевая проблема). еще заведующая дет поликлиникой говорила, что деток с ДЦП в Японию не лечение отправляют

впервые слышу!!!квоты,как я знаю,предоставляются только в 18-у больницу в москве и Детство(реабилит.центр),в НИИ Педиатрии,в РДКБ..ну если нужна операция,то тоже можно квоту получить,а по поводу Японии по-моему это миф,там же все центры практически основаны частным образом и лечение там ОЧЕНЬ ДОРОГОСТОЯЩЕЕ!!!

tanyaria пишет:Девочки, три раза в год в наш город приезжает такой специалист - Синицкий Андрей Анатольевич, может, кто слышал? Приезжает в санаторий "Строитель". Он лечит разные болезни, в том числе и ДЦП. Я хожу туда с другим заболеванием (диабет) вот уже 10 лет. Мне он очень помогает. А так как деток с ДЦП там много, он помогает и им, наверное. Лечит методом КВЧ-терапии, типа физлечения

ДА,ДА про него слышала,сама не ходила,но есть знакомые кот.довольны,нам этот метод приотивопоказан,так как это КВЧ-терапия-связано с током,с нашаей гидроцефалией и ВЧД нельзя..По-моему должен скоро приехать