Детский Церебральный Паралич

Первое сообщение в теме :

Здравствуйте,меня зовут Татьяна,я-мама ребенка с ДЦП.Сыну ещё нет и трех лет,но он уже с рождения борется со своим диагнозом,Матюша очень ласковый и улыбчивый мальчик,но он не умеет ползать,сидеть и ходить....у нас очень много НЕ...Но руки мы не опустили и боремся за сына!
Создала эту тему для таких же родителей как я...Хочу помочь,подсказать,обменяться опытом...посоветовать...найти единомышленников...
Лечим сына с рождения,достигли хороших результатов,бороться будем пока хватит сил и здоровья.
Родители особых малышей,обращаюсь к Вам,не замыкайтесь в себе,не закрывайтесь в четырех стенах,я знаю как это тяжело....В Оренбурге очень много таких детишек,давно ищу земляков с такой же проблемой,пишите в эту тему или в личку....
Мы много где побывали,много что попробовали...метод Войта,Домана,кондуктивная педагогика,гомеопатия.....иппотерапия,бассейн...активно занимаемся дома на реабилитационной технике..
сейчас лечимся в Москве в Институте медицинских технологий методом обкалывания,
в клинике рефлексотерапии краснодарского края "Меридиан" иглоукалывание,регулярно посещаем курсы реабилитации Дети-ангелы.
Помогают в оплате лечения благотворительные фонды,и просто добрые люди.
Жду Ваших сообщений.

tanyaria пишет:Маришка, Такие группы в Оренбурге есть, где работают с детьми с ДЦП и прочими неврологическими нарушениями, называется Диаконический центр "Прикосновение" на ул. Самолётной. Там у них полно педагогов и опыт огромный

есть ещё Проталинка,также группы детишек с ДЦП,и специалист может приезжать на дом-бесплатно.
но это все для деток не тяжелых,когда с ручками не так плохо,смогут выполнять простые занятий...необходим специалист для более тяжелых деток,проще логопед,нашим малышам нужен массаж логопедический-лучше зондовый...но жаль такого нет в Оренбурге

Дорогие мамочки,к сожалению недавно закрыли ЕДИНСТВЕННУЮ ГРУППУ ДЛЯ ДЦП-пусиков в бассейне ДЕЛЬФИН,была проверка и нашли нарушения-нужен инструктор,специально обученный для занятий с такими малыша((((
теперь вообще ходить некуда,только если платно

и ещё!
уже несколько лет мы с сыном посещаем курсы реабилитации,организованные родителями особых малышей-в г.Тольятти(также Самара)
курсы реабилитации Дети-ангелы-ЭТО КУРСЫ,организованный собственными усилиями,из различных городов приглашаются специалисты для занятий с нашими детьми,специалисты с огромным опытом и профессионализмом.
Вы можете пройти курс массажа,ЛФК,логопед(массаж,постановка речи)остеопат,занятия в реабилитационном костюме Адели...и все в одном месте.
Мамочки-тольяттинцы приглашают специалистов,оплачивают им приезд,проживание,снимают помещение для курса,все это оплачиваем все вместе-это орг.сбор(обычно не более 4500)
в остальном рассчитываются родители со сцециалистами лично-стоимость занятий
30 минут-300 руб
час-600 руб
1 сеант остепатии-1000 руб
для иногородних предоставляется жилье
вот фото сына после последного курса 11-24 марта


следующий курс 4 июля в Толятти и 19 июля в Самаре,записываться необходимо заранее,количество мест ограничено

и ещё раз напишу-если кто-то хочет познакомиться со мной и поговорить лично-приходите в гости или звоните 89228786311
также приглашаю всех в группу сынули в контакте http://vk.com/club37053779
на матвейкин сайт http://matveyka.siteeditworld.ru/
В сентябре мы записались на дельфинотерапию в Анапу
В Анапе недавно открылся филиал дельфинария от известного Неме из Одессы,мы давно хотели попасть к этим чудесным животным и вот наконец решились
скоро будет создан новый сайт и форум для общения оренбургских родителей деток с ДЦП и пр.проблемами

можете найти меня в одноклассниках -Колдаева Татьяна 27 лет,Оренбург

Мама Матвея пишет:

мамасына пишет:здравствуйте нам год мы только начинаем оформлять инвалидность дцп спастический тетрапарез стоит ли ее оформлять какой отнее толк

здравствуйте,ну как же зачем оформлять????если в вашей семье достаток средний или ниже,то получение инвалидности вам предоставит множество возможностей получения ТСР,льгот...поверьте это так и есть.Я добилась чтобы мне в ИПР вписали кучу необходимой реабилитационной техники-опора для ползания,опора для стояния(вертикализатор),туторы,обувь(4 пары в год,только сандали стоят от 2000 руб)СВОШ(заказавали со Швеции за 42 тыс)....и многое другое,и ВСЕ МНЕ КОМПЕНСИРОВАЛИ ФСС!!!!
если вы планируете лечить малыша в платных лечебных учреждениях(а сейчас НОРМАЛЬНЫЕ только платные)то вам также окажут материальную помощь наши минздрав,соцзащита,....в приемной Путина....депутаты....только на основании инвалидности.....
+10 тыс рублей каждый месяц тоже не помешают

расскажите как вы добились помощи,не предпологаемой ИПР? имею ввиду в Минздраве и тп..сколько я писала-бесполезно!

кто-то вот здесь пишет, что у нас в городе таких детей никак не могут найти и что ими не занимаются. Не правда! Во-первых, у того же Синицкого (см. выше) их всегда полно, там можно познакомиться. Во-вторых, в диаконическом клубе "Прикосновение" на ул. Самолётной ими ТАК занимаются! Неужели никто из вас не слышал про это?

Есть хороший сайт для родителей таких деток ,называется "дети Ангелы" Вы его найдете через поисковик!Очень много полезного можно узнать!!!Заходите!

Татьяна, здравствуйте!В теме давно не было сообщений...Как дела у Вас и Матвея?Как проходит лето? Есть ли отклики на Ваш призыв объединиться и общаться мамам, обмениваться опытом?

tanyaria пишет: Во-вторых, в диаконическом клубе "Прикосновение" на ул. Самолётной ими ТАК занимаются! Неужели никто из вас не слышал про это?

Мы там занимаемся, но у нас профиль несколько иной - странно лезть в чужую тему. Мне кажется, таким маленьким нужна в первую очередь помощь врачей и физ.кабинет - массажи там разные и все такое, чтобы физическое состояние подтянуть, а в Прикосновение уже после лет 3. Хотя, учитывая нынешние очереди - можно уже записываться...

Зеленый квазизябрик пишет:

tanyaria пишет: Во-вторых, в диаконическом клубе "Прикосновение" на ул. Самолётной ими ТАК занимаются! Неужели никто из вас не слышал про это?

Мы там занимаемся, но у нас профиль несколько иной - странно лезть в чужую тему. Мне кажется, таким маленьким нужна в первую очередь помощь врачей и физ.кабинет - массажи там разные и все такое, чтобы физическое состояние подтянуть, а в Прикосновение уже после лет 3. Хотя, учитывая нынешние очереди - можно уже записываться...

Вы правильно написали,так и есть,нам нужна именно другая помощь,к сожалению в Прикосновении нам делать нечего((

tanyaria пишет:кто-то вот здесь пишет, что у нас в городе таких детей никак не могут найти и что ими не занимаются. Не правда! Во-первых, у того же Синицкого (см. выше) их всегда полно, там можно познакомиться. Во-вторых, в диаконическом клубе "Прикосновение" на ул. Самолётной ими ТАК занимаются! Неужели никто из вас не слышал про это?

я свое мнение никому не навязываю.Тяжесть заболевания у деток разная,я ищу родителей деток тяжелой степени ДЦП,как у моего сынишки,таких в прикосновении не встретишь.Про Синицкого конечно знаю,замечательный специалист,слышала много хорошего,но нам к сожалению лечение связанное с током противопоказано,поэтому его метод КВЧ-терапии нам не пригодится.

"Маришка" пишет:Татьяна, здравствуйте!В теме давно не было сообщений...Как дела у Вас и Матвея?Как проходит лето? Есть ли отклики на Ваш призыв объединиться и общаться мамам, обмениваться опытом?

Здравствуйте,простите)))но я даже не знала что сюда кто-то заходит.Очень приятно что Вы интересуетесь моим Матюхой.Уже лето конечно прошло,а дела у нас хорошо,Вот на днях Благотворительный фонд согласился оплатить сыну приобретение специального велосипеда для деток с ДЦП-велодоктор,на нем могут ездить детки,которые даже не умеют самостоятельно сидеть,как и Матвей.Будем ждать велосипед с Украины,думаю радости сына не будет предела!!!

Татьяна, нашла сегодня такую информацию - http://help-mother.ru/im-nuzhna-pomoshh/, возник вопрос - насколько государство поддерживает такие семьи, ведь если им присвоена инвалидность, значит они на гос.обеспечении, или все-таки и своих средств много уходит?

oksi пишет:Татьяна, нашла сегодня такую информацию - http://help-mother.ru/im-nuzhna-pomoshh/ , возник вопрос - насколько государство поддерживает такие семьи, ведь если им присвоена инвалидность, значит они на гос.обеспечении, или все-таки и своих средств много уходит?

по вашей ссылке выдает ошибку)
от государства мы получаем только пенсию ребенка,пособие по уходу смешное(ведь мать тяжелобольного ребенка вынуждена находиться с ним КРУГЛОСУТОЧНО,и естественно нет возможности работать)И наше государство считает сумму в 1380 достаточной(((льготы за коммуналку,и то,что положено по ИПР(индивид.программа реабилитации)для реабилитации ребенка-инвалида.Но тут,к сожалению чтобы что-то путевое получить,нужно это приобрести за свой счет,а потом выбить от ФСС компенсацию за сам-но приобретенное средство.А то что выдают это ужас!И приходится идти на уловки,чтобы у сына было все необходимое!!!
ведь ребенок,больной ДЦП,поверьте не может обойтись без того,без чего спокойно обойдется обычный ребенок.
Например специальный стульчик!ребенок который не умеет самостоятельно сидеть вынужден все время лежать,что приводит к необратимым процессам,ухудшающим его состояние.НО!такой стульчик государство не посчитало нужным включить в фед.перечень средств реабилитации,родители вынуждены приобретать его за собств.средства.Самый дешевый и простой стоит 13 500!!
такая же ситуация обстоит с многими НЕОБХОДИМЫМИ ТЕХНИЧЕСКИМИ СРЕДСТВАМИ РЕАБИЛИТАЦИИ,без который жизнь тяжелобольного превратится в кошмар!....

На лечение наше государство нам выделило несколько раз по 5 тыс,хотя в год у нас уходило только на лечение больше 500 000 тыс руб.Дай Бог здоровье людям,которые занимаются благотворительностью.Только благодаря Благотв.фондам мы лечили сына.

Вот так нам помогает наше государство.

Мама Матвея пишет:по вашей ссылке выдает ошибку)

Там просто запятая лишняя приклеилась, я исправил.

Виталег :) пишет:

Мама Матвея пишет:по вашей ссылке выдает ошибку)

Там просто запятая лишняя приклеилась, я исправил.

спасибо,все открылось..
ну что сказать?очередная просьба о помощи,обращение к неравнодушным людям...т.к на государство нельзя надеяться.
Конечно в лечении никто не отказывает,но в Оренбурге к сожалению очень низкий уровень медицины в области лечения ДЦП,что в случае лечения именно тяжелой степени ДЦП лучше не терять зря драгоценного для таких деток времени!Есть у нас и центр реабилитации,бесплатный,и может деткам с легкой степенью заболевания он помогает...
ДЦП-это оооочень серьезное заболевание,которое очень сложно поддается лечению,может уйти несколько лет пока родители смогут заметить небольшое улучшение в состоянии своего ребенка!
лекарственный препараты которые принимал мой сын даже НЕИЗВЕСТНЫ многим неврологам нашего города.Поэтому у невролога в г.Оренбург мы были последний раз 2 года назад

Мама Матвея пишет:Дорогие мамочки,к сожалению недавно закрыли ЕДИНСТВЕННУЮ ГРУППУ ДЛЯ ДЦП-пусиков в бассейне ДЕЛЬФИН,была проверка и нашли нарушения-нужен инструктор,специально обученный для занятий с такими малыша((((
теперь вообще ходить некуда,только если платно

кстати кому интересно,сейчас проводятся занятия в бассейне в степной для деток с ДЦП!!!

я создала темку эту очень давно,ожидала что мои знания пригодятся,но почему-то тема популярностью не пользуется,к сожалению.
Если кому-то все таки интересно как мы занимаемся дома с сыном,какая у нас реабилитационная техника,приспособления,многое мы мастерили сами.Я могу рассказать,выложить фото.Мне совсем не сложно.
Если бы раньше,когда родился мой сынишка мне кто-нибудь все это подсказал,то результаты и успехи Матвея были бы намного лучше.А так все пришло с годами,и методом тыка)))

Мама Матвея пишет:я создала темку эту очень давно,ожидала что мои знания пригодятся,но почему-то тема популярностью не пользуется,к сожалению.
Если кому-то все таки интересно как мы занимаемся дома с сыном,какая у нас реабилитационная техника,приспособления,многое мы мастерили сами.Я могу рассказать,выложить фото.Мне совсем не сложно.
Если бы раньше,когда родился мой сынишка мне кто-нибудь все это подсказал,то результаты и успехи Матвея были бы намного лучше.А так все пришло с годами,и методом тыка)))

Татьяна, спасибо за подробные разъяснения. я думаю темку вы не зря создали, и будет время обязательно расскажите как вы занимаетесь, и что делаете в борьбе за здоровье сыночка. просто может кто-то читает, но сам написать стесняется.