моя особая девочка

Первое сообщение в теме :

моя дочка родилась с диагнозом "врожденная расщелина мягкого нёба". об этом мы узнали только после рождения,на узи этого не было видно. после кесарева ко мне в реанимацию пришла врач и сказала : "ребенок хорошенький,только вот такая патология".я,еще находясь в полусне,еле слыша врача,до сих пор помню,что сказала тогда "ну и ладно".
моя дочка все равно самая красивая,тем более,внешне нашу проблему не видно. в роддоме доча не взяла грудь,могла соснуть пару раз и начинала плакать.мы (я,персонал,педиатр) думали,что это от того,что ее прикармливали смесью с бутылочки и все советовали мне "её переупрямить,перебороть". сколько слез я там пролила,потому что у меня не получалось собственного ребенка накормить,еще и педиатр масло в огонь подливала "или ты ее,или она тебя переупрямит,воспитывай пока поперек кровати лежит". она даже отменяла нам смесь,в итоге ночью нам ее все-таки принесли,тк доча плакала навзрыд несколько часов. такие мы были особенные-нам одним ночью смесь приносили,вообще это не разрешалось.
и вот мы дома... я сцеживалась,кормила с бутылочки,пыталась безрезультатно сунуть грудь,потом еще смесью докармливала,кормили мы ее каждый раз не менее 40 минут,т к сосала она очень медленно,иногда засыпала,будили,чтобы доела обязательно.если не разбудить и положить-просыпалась через 10 минут.
так прошел месяц... пришли мы планово к челюстно-лицевому хирургу.она спросила как и чем кормим.я говорю так и так,грудь вообще не берет,сцеживаю и еще смесь даю.на что хирург делает круглые глаза и говорит: а вам что,педиатр в роддоме не сказала? она физически сосать грудь не может с такой патологией,еще хорошо,что вы смогли соску подобрать и кормить с бутылки,а то у нас некоторые родители со шприца таких детей выкармливают.кстати,сосок мы правда перепробовали не меньще 15 разных,доча выбрала одну,но и из нее сосала от 40 минут до часа всего 50мл молочка.у меня руки отваливались... и кормить ее надо было оказывается только вертикально,то есть лежа на большой подушке,поставленной как можно вертикально,,а то молоко попадало в носик много. всего этого не описать,как я носилась с молокоотсосом,стерилизатором, бутылками,смесью,подушками,сколько переживала,расстраивалась. операцию назначили примерно на 2 года,то есть после появления всего молочного прикуса.
шли месяцы,доча росла,с кормлением более-менее мы все привыкли,иногда она сильно поперхивалась,и я из носика грушей молоко выкачивала,иногда заглатывала много воздуха во время сосания и начинала жутко кричать,приходилось ее брать на руки столбиком и носить,пока не отрыгнет,а потом докармливать.когда начали прикорм,иногда приходилось доставать из носа пюре,кусочки фруктов,каши и тд.
в 9 мес нам позвонили из поликлиники с новостью,что нас хотят отправить на операцию в Корею. приезжали корейцы,собирали консилиум.прессу нагнали,тв,один пиар,короче.у корейцев методика такая,чтобы зашить расщелину не дожидаясь всех зубов,все расходы они брали на себя,лишь бы мы поехали,но мы подумали-подумали и отказались.съездили еще раз к нашей зав челюстно-лицевым отделением,она сказала,дело ваше,но я не советую,у нас в России это не практикуется и чего они там наделают-неизвестно,а с нами потом дело иметь будут все равно наши хирурги,ортодонты и логопеды.тем более я себя вообще не представляла одну в чужой стране с грудным ребенком...
сейчас нам год и восемь,пытаемся говорить,но получается очень невнятно,в основном,говорим гласные,из согласных только "М", "Н, "Л". машина у нас-МАНИНА, фрутоняня-УОНЯНЯ,журнал-УНАЛ,осторожно-АОНО,цветок-УОК и тд.из носа еду так периодически и достаем,бывает.зато сок пьем из трубочки-это для нас тоже достижение и смех у нас особенный-горловой,ни у кого такого нет ))))))
вобщем,ждем операцию и надеемся на лучшее...

PS я решила написать нашу историю,когда узнала об одном случае... у моих родителей по соседству живет мальчик 5 лет,он нормально развит,хорошо разговаривает,и виден у него чуть заметный шрамик от губы до носа. все думали (да и его родители говорили),что он совсем маленьким выпал из коляски и сильно разбил губу. на самом деле Кирюша родился с заячьей губой.это,конечно,выглядит очень ужасающе. так вот из-за этого родители хотели оставить его  в роддоме (это нам потом дед по пьяни разболтал) и забрали лишь потому,что бабушка с дедушкой их вразумили все-таки. для меня это дико-оставить ребенка лишь из-за внешнего дефекта,который вполне устраним,тем более заячью губу зашивают еще совсем малявкам. у нас вот вообще в карточке написано "врожденное уродство" и диагноз наш.офигеть,нашли уродку )))))))
короче,любите своих деток,какими бы они ни были
вот мы какие )))

@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@ за малышку!!!

@@@@@@@

И наши с Дашей кулочки @@@@@@@@

Ксения и Алексей! Вам большого терпения и сил!
Марийке, чтоб все прошло хорошо, и скорейшего восстановления!
Мы с вами и держим кулочки на удачу!@@@

Прооперировали.
Сейчас Маруся в реанимации. Положено так. Она спит ещё.
Сказали, что до утра там будет.
Хотя Ксеня говорит, что одну девочку прооперировали, та проснулась вечером и забеспокоилась, поэтому её "досрочно" вернули к матери.


Подождём... Моя Марийка - та ещё любительница покуролесить, может и её вернут уже вечером...  

уф, ну Слава Богу!!!
пусть Маруся сил набирается)
и вы с Ксюшей можете уже выдохнуть,самое страшное позади, теперь главное время и все будет хорошо!

Ксения с врачом разговаривала уже, всё хорошо прошло?

Уже можно выдыхать? Алексей, как операция прошла?

Врач сказал, что все нормально прошло. Все ушили.
Так сказал.
Вечером поеду, узнаю обстановку.

Муж Мурлыки87 пишет:Врач сказал, что все нормально прошло. Все ушили.
Так сказал.
Вечером поеду, узнаю обстановку.

Ура!   

Отлично! Теперь скорейшей поправки Марие  

Поздравляем! Теперь - лёгкого реабилитационного периода Вашим девочкам! :))

Ну вот, другое дело!! Ура!!!!  

Скорейшей реабилитации Вам и... Марусенька, чтоб в твоей жизни, малышка, это было самое тяжелое испытание, с которым ты справилась!

Мысли материальны, так что всем форумом желаем скорейшего восстановления после операции вашей девочке!!! Сейчас главное побольше развлекать ее, чтоб она была в хорошем настроении, позитивный настрой ускорит реабилитацию! Так что, Алексею задание - бегом в магазин за новыми игрушками и книжками  

Катя Сергевна пишет:Мысли материальны, так что всем форумом желаем скорейшего восстановления после операции вашей девочке!!! Сейчас главное побольше развлекать ее, чтоб она была в хорошем настроении, позитивный настрой ускорит реабилитацию! Так что, Алексею задание - бегом в магазин за новыми игрушками и книжками  

Вот про новые игрушки и книжки - согласна на все 100%!!!

Здоровья и сил Машуле,пусть быстрее поправляется!!!!!!и вам сил и терпения,надеюсь,самое страшное уже позади тттттт @@@@@@@@@@@

Здоровья вашей крошечке, пусть это будет первая и последняя в ее жизни операция! Кулачки@@@@@@ держим за малышку

Да разве я когда был против игрушек-книжек? Только за!
Ксеня уже узнавала; Машенька уже в пять вечера дышала сама.
Я после работы щеманулся в ДС, накупил,чего велено (пюрешек всяких, воды), по пути два салата и пиццу, поехал к ним.
Ксеня бодрая (утром пельменей навернула), так что всё хорошо...
Книжки-игрушки обязательно куплю.