моя особая девочка

автор **мурлыка87** Чт 23 Май 2013 - 23:50

Первое сообщение в теме :

моя дочка родилась с диагнозом "врожденная расщелина мягкого нёба". об этом мы узнали только после рождения,на узи этого не было видно. после кесарева ко мне в реанимацию пришла врач и сказала : "ребенок хорошенький,только вот такая патология".я,еще находясь в полусне,еле слыша врача,до сих пор помню,что сказала тогда "ну и ладно".
моя дочка все равно самая красивая,тем более,внешне нашу проблему не видно. в роддоме доча не взяла грудь,могла соснуть пару раз и начинала плакать.мы (я,персонал,педиатр) думали,что это от того,что ее прикармливали смесью с бутылочки и все советовали мне "её переупрямить,перебороть". сколько слез я там пролила,потому что у меня не получалось собственного ребенка накормить,еще и педиатр масло в огонь подливала "или ты ее,или она тебя переупрямит,воспитывай пока поперек кровати лежит". она даже отменяла нам смесь,в итоге ночью нам ее все-таки принесли,тк доча плакала навзрыд несколько часов. такие мы были особенные-нам одним ночью смесь приносили,вообще это не разрешалось.
и вот мы дома... я сцеживалась,кормила с бутылочки,пыталась безрезультатно сунуть грудь,потом еще смесью докармливала,кормили мы ее каждый раз не менее 40 минут,т к сосала она очень медленно,иногда засыпала,будили,чтобы доела обязательно.если не разбудить и положить-просыпалась через 10 минут.
так прошел месяц... пришли мы планово к челюстно-лицевому хирургу.она спросила как и чем кормим.я говорю так и так,грудь вообще не берет,сцеживаю и еще смесь даю.на что хирург делает круглые глаза и говорит: а вам что,педиатр в роддоме не сказала? она физически сосать грудь не может с такой патологией,еще хорошо,что вы смогли соску подобрать и кормить с бутылки,а то у нас некоторые родители со шприца таких детей выкармливают.кстати,сосок мы правда перепробовали не меньще 15 разных,доча выбрала одну,но и из нее сосала от 40 минут до часа всего 50мл молочка.у меня руки отваливались... и кормить ее надо было оказывается только вертикально,то есть лежа на большой подушке,поставленной как можно вертикально,,а то молоко попадало в носик много. всего этого не описать,как я носилась с молокоотсосом,стерилизатором, бутылками,смесью,подушками,сколько переживала,расстраивалась. операцию назначили примерно на 2 года,то есть после появления всего молочного прикуса.
шли месяцы,доча росла,с кормлением более-менее мы все привыкли,иногда она сильно поперхивалась,и я из носика грушей молоко выкачивала,иногда заглатывала много воздуха во время сосания и начинала жутко кричать,приходилось ее брать на руки столбиком и носить,пока не отрыгнет,а потом докармливать.когда начали прикорм,иногда приходилось доставать из носа пюре,кусочки фруктов,каши и тд.
в 9 мес нам позвонили из поликлиники с новостью,что нас хотят отправить на операцию в Корею. приезжали корейцы,собирали консилиум.прессу нагнали,тв,один пиар,короче.у корейцев методика такая,чтобы зашить расщелину не дожидаясь всех зубов,все расходы они брали на себя,лишь бы мы поехали,но мы подумали-подумали и отказались.съездили еще раз к нашей зав челюстно-лицевым отделением,она сказала,дело ваше,но я не советую,у нас в России это не практикуется и чего они там наделают-неизвестно,а с нами потом дело иметь будут все равно наши хирурги,ортодонты и логопеды.тем более я себя вообще не представляла одну в чужой стране с грудным ребенком...
сейчас нам год и восемь,пытаемся говорить,но получается очень невнятно,в основном,говорим гласные,из согласных только "М", "Н, "Л". машина у нас-МАНИНА, фрутоняня-УОНЯНЯ,журнал-УНАЛ,осторожно-АОНО,цветок-УОК и тд.из носа еду так периодически и достаем,бывает.зато сок пьем из трубочки-это для нас тоже достижение и смех у нас особенный-горловой,ни у кого такого нет ))))))
вобщем,ждем операцию и надеемся на лучшее...

PS я решила написать нашу историю,когда узнала об одном случае... у моих родителей по соседству живет мальчик 5 лет,он нормально развит,хорошо разговаривает,и виден у него чуть заметный шрамик от губы до носа. все думали (да и его родители говорили),что он совсем маленьким выпал из коляски и сильно разбил губу. на самом деле Кирюша родился с заячьей губой.это,конечно,выглядит очень ужасающе. так вот из-за этого родители хотели оставить его в роддоме (это нам потом дед по пьяни разболтал) и забрали лишь потому,что бабушка с дедушкой их вразумили все-таки. для меня это дико-оставить ребенка лишь из-за внешнего дефекта,который вполне устраним,тем более заячью губу зашивают еще совсем малявкам. у нас вот вообще в карточке написано "врожденное уродство" и диагноз наш.офигеть,нашли уродку )))))))
короче,любите своих деток,какими бы они ни были
вот мы какие )))
моя особая девочка - Страница 7 3c8120fb9622

моя особая девочка - Страница 7 3c8120fb9622

автор **КрасЮля** Вт 25 Мар 2014 - 15:30

Алексей, добра, всех благ, здоровья вам и вашим близким! Можно у вас узнать: дочка в ОДКБ по направлению, или вы сами выбирали больницу/врача? У родственников мальчику тоже нужно оперироваться, они с Башкирии, хотят здесь сделать операцию, ищу информацию для них.

Волшебная мама пишет:
Ещё слышали как орёт отходящий от наркоза ребёнок.
Алексей, при мне двое деток отходили от таких операций, они наоборот приглушённые были, мамы их на руках носили дня два, на третий они уже сами поживее были, подхныкивали, конечно, но не сказать, что прям сильно. Детки, как и взрослые - разные ж, кто то и от укольчика будет рыдать полдня, а кто то молчит и терпит.
Быстрейшего восстановления вашей девочке, и наименее болезненного послеоперационного периода

От возраста еще зависит очень. Чем младше ребенок, тем быстрее отходит и легче. Мой 4-летний в ЦДХ после удаления грыжи просто проснулся и девочка его ровесница тоже. Непонадобилось потом дома никаких обезболивающих. Семилетняя плакала сильно, а 12-летний мальчик вообще очень тяжело отходил - и кричал, и бредил, и страшно ему было. А ваша маленькая совсем, должно все быстро пройти и зажить. Удачи еще раз!!!

КрасЮля пишет:Можно у вас узнать: дочка в ОДКБ по направлению, или вы сами выбирали больницу/врача?

По направлению. Операцию запланировали давно, ориентировались на 2 года, когда зубки прорежутся все.
Насчёт другого региона не скажу. Дело не только в деньгах или желании врачей.
В отделении ЧЛХ всего десятка два мест на всю область.
К тому же мы с зав.отделением беседовали, когда нас активно "сватали в Корею". Она сказала, мол, выбор за вами, но после операции всё равно вернётесь под наше наблюдение, а нам проще, когда сами оперировали, знаем, что и как сделано.
Вот ссылка на перечень платных услуг ОДКБ.
Там есть и стоимость дня койкоместа, и расценки операций ЧЛХ.
Вообще побродите по сайту больницы, если что, - свяжитесь с ними.

автор **КрасЮля** Вт 25 Мар 2014 - 16:48

Алексей, спасибо вам большой за информацию.

В общем операцию назначили на 10 утра завтра. Если никого экстренно не привезут.
Завтра вечером поеду навестить, ибо утром не до меня им будет.
Так и не раскололась Ксеня, куда окна их палаты выходят...