ВПС

Первое сообщение в теме :

Здравствуйте, меня зовут Наталия. У моего сына врожденный порок сердца. Здесь есть мамочки и детки с похожими проблемами?
В поиске ничего не нашла.

))Юляшка)) пишет:Привет, подскажите а сама операция платная?

если на учете состоите, дается направление на операцию и выделяется квота.

Если операция эндоваскулярная, то в квоту не входит, обычно по квоте оплачиваются операции на открытом сердце.

у нас ДМПП 6-7 мм, кардиолог сказала в Пироговке, что операцию по любому делать придется так как само окно не закроется, а моей девочке еще рожать нужно будет..операция эндоваскулярная скорее всего -это же про нее говорят надрез в бедре и к сердцу аппарат движется? Общалась с Софьей Крупянко по электронке на том самом сайте где для взрослых и детей с ВПС, а она говорит что скорее всего операцию срочно делать не будут, мы должны рости и за нами будут наблюдать как мы развиваемся, нам сейчас 2,6 года, ВПС обнаружили только в 2011 году...когда лежали в больнице с обструктивным бронхитос((

Были у кардиохурурга вчера, сказал ни чего страшного, но операцию назначил на октябрь (((

Юляшка, в кардиоцентре, где делали операцию видела многих детишек, которым делали подобные операции. Даже взрослые детки переносят очень хорошо, нежели на открытом. вечером уже ходят по коридору и улыбаются. а у таких малявочек и вовсе все очень быстро заживает.операция сложная. на инвалидность документы подавали?

нет, нам про инвалидность даже ни чего и несказали(( Сказали, что будут квоту готовить, подходить в начале июля. Куда проситься оперироваться? и к кому подходить по поводу оформления инвалидности?

))Юляшка)) пишет:нет, нам про инвалидность даже ни чего и несказали(( Сказали, что будут квоту готовить, подходить в начале июля. Куда проситься оперироваться? и к кому подходить по поводу оформления инвалидности?

мне тоже ничего не говорили, узнала перед самой операцией.оказывается детишкам с впс ставят инвалидность, назначается комиссия и оформляется пенсия, ну и квота естесно. на квоту в Москву документы нам собирала наша кардиолог. предложила города на выбор, на тот момент выбор пал на Москву. нас положили на Комсомольскую на неделю, там сделали все обследование.наша врач собрала все обследования, необходимые документы и отправила в Москву. ждали справки вызова. вызов пришел, нужно было через месяц появится в Москве-лечь на обследование и дальнейшую операцию. а за месяц мы должны были оформить квоту - там же где и инвалидность оформлять, в министерстве здравоохран. оформить все доверенности и ехать на госпитализацию.

Юль(на ты можно?), у нас вообще беспредел в Оренбурге, мне не то что в инвалидности МСЭК отказал(комиссия которая и занимается квотами и инвалидностью), но еще и накричали - мол вам государство итак один билет бесплатно дает, а вы еще квоту просите и инвалидность требуете. дамы там очень нелицеприятные!!!плюнула и уехала в уфу, сделали все там. без проблем все пошли на встречу, просили с Оренбурга справку направление на операцию, МСЭК отказал, так в Кардиоцентре уфимском просто написали , что ребенок поступил в тяжелом состоянии и операция нужна срочно . и все сделали и без бюрократических справок. не представляешь, сколько крови попили.я готова была все сделать платно в Самаре. благо узнала про уфимский центр. все на высшем уровне. и инвалидность в уфе сделали и выдали без проблем. и наблюдали ребеночка, реабилитационные центры направляли, псих. помощь мамам после операции и ты ды. приехала в Оренбург - к массажисту очередь на год, реабилит никакой. в июле заканчивается инвалидность, мне только вчера позвонили, мол вашего ребенка к психологу записали...опомнились.зачем дитю малому психолог???

нужны будут списки врачей и анализов на МСЭК- пиши . Этот список выдает педиатр.

конечно можно, нам объединяться надо одна беда! Спасибо за инфу!!! Значит надо быть готовой к выпадам, а я тут нюни распустила((( Обязательно с собой диктофон возьму и все их слова запишу!!! И в суд подам если надо у меня много времени (хоть я и "слабая", но упертая)! Главное чтобы ребеночек здоров был! Завтра к педиатру смотаюсь (она во вторую смену)!

тщательно собирай все кардиограммы, все ЭКГ (я еще по 3 копии каждого обследования делала). смотрят все. и если кардиолог адекватная и педиатр тоже -напишут так, как надо для получения инвалидности. просто с такими пороками инвалидность должны дать - как мне сказали в Уфе. а в орене уведомили, что инвалидность дают лишь, если только осложнения после операции. нам делали на открытом сердце-дают обязательно, а при шунтировании сказать не могу. насчет квоты, кто был в кардиоцентре делали не по квоте, а на деньги благотворительного фонда. и один совет, посетите храм Матроны, недавно построили.

Танюшь, где этот храм?

на выезде из г. Оренбурга в сторону Уфы. Муж проснется, я точнее напишу. Мы уже хотели в Москву ехать, а у нас тут построили. Разговорились с девочкой, у ее сына уже 5 операций было. говорит приехала в Москву в фонд, квоту не дали. пришла, там ей объясняют, что размещают на сайте фото ребенка, данные болезни сердца и начинается сбор средств. уходит неделя, месяц, год...пока средства не соберут. она расстроенная в храм, молилась там часа два, все за сына просила. и чудо, когда вышла из храма, ей позвонили из фонда, говорят,это какое чудо, но на ваш счет перечислили нужную сумму и вы уже сегодня сможете воспользоваться деньгами))) тоже шунтирование им делали с нами в один день, выписали их на 4 дня раньше нас. все отлично! она мне еще лепестки роз отдала, их освящают в храме этом. я сыну в водичку их клала и потом его протирала. маслом Матроны ему смазывала место, где сердечко и швы. нас выписали на 2 дня раньше положенного)))

Юль, обязательно с инвалидностью пробуй. раз у вас уже ясна клиническая сторона, и ясно , что требуется операция,значит пусть врач пишет направление ВТЭК, а потом уже и МСЭК. но вот с квотой я не знаю....

Это наверное храм в селе Майорское, Сакмарский район!
он прямо с дороги виден.

Танюш, а у ребеночка открытое овальное окошко большое было?

YULECHK@ пишет:Это наверное храм в селе Майорское, Сакмарский район!
он прямо с дороги виден.

точно-точно!!ты внутри была?

YULECHK@ пишет:Танюш, а у ребеночка открытое овальное окошко большое было?

было ДМЖП и два овальных. размеры были небольшие, но когда вскрыли-врачи ужаснулись, размеры были в два раза больше, чем показывало узи. Сказали, всегда на деле больше оказывается.Как вспомню, так в дрожь. Врагу не пожелаешь.

Внутри не была, только рядом! очень красивый!

Нам в роддоме сказали, что у нас ВПС, я была в шоке!
потом начались обследования, сняли диагноз, сказали что ООО 3мм!
были в годик, делали обследование - потихоньку затягивается.сказали, что к школе полностью затянется.